DISEASE E ILLNESS. ALLA BASE DELLE WEB COMMUNITY DI PAZIENTI

POSTATO IN TECNOLOGIA & E-HEALTH
A cura di Paola Vezzola

Disease e illness. Alla base delle web community di pazienti

In un giorno medio il 60% della popolazione italiana compresa tra i 18 e i 54 anni, e il 31,5% della fascia tra i 54 e 74 anni accede alla rete. L’85% degli utenti accede a una web community (Audiweb, Novembre 2016).

Anche il settore healthcare è stato rivoluzionato, a diversi livelli e nei suoi differenti comparti e, sulla scia del fenomeno dei social network, hanno trovato spazio le piazze virtuali e le community di pazienti.

In molti articoli, studi e analisi disponibili on line, viene messo in luce il valore “pratico” dell’essere un “paziente-membro” di piattaforme dedicate alla salute: il web rappresenta, allora, una risorsa dalla quale attingere informazioni sulle cure disponibili, le strutture e le patologie. Informazioni che il “paziente digitale” condivide con gli altri membri.

In un’industry affamata di dati, il web rappresenta una sorgente in continua evoluzione di informazioni, che è necessario leggere con attenzione per isolare la verità dal resto, come testimoniato dal proliferarsi di quelle fake news sulle quali è molto vivace il dibattito.

Le community di pazienti dedicate a specifiche patologie consentono non solo di attingere informazioni pratiche e utili, ma anche di condividerle e confrontarsi.
Ripartire da queste considerazioni oltrepassando il valore puramente “utile” delle piattaforme aiuta a cercare una dimensione più allargata e profonda del fenomeno.

Il mondo sanitario è ormai concorde su un approccio alla malattia che tenga conto della pluralità delle sue specifiche dimensioni. Disease e illness sono, oggi, i due termini che meglio definiscono il fenomeno “malattia”: con il primo ci si riferisce alla “patologia”, con il secondo “all’esperienza di malattia”.

Anche in relazione alla “cura” è di nuovo la lingua anglosassone a fare necessarie distinzioni che hanno avuto accoglienza anche in ambito biomedico: si parla di curing in riferimento all’intervento tecnico sulla dimensione organica (disease) e di healing indicando la presa in carico del vissuto individuale dei malati per consentire loro di rielaborare l’esperienza di malattia.

Definite queste dimensioni e ammesse le distanze tra loro esistenti, si può guardare al fenomeno delle web community con un approccio più attento e creativo, attraverso il quale comprendere la complessità di questo “canale comunicativo” virtuale che restituisce la malattia come fatto biografico da elaborare con l’ascolto e la narrazione. Il paziente ha una storia da raccontare al di là degli imperativi diagnostici (disease). E all’orizzonte sta prendendo forma l’ipotesi che la condivisione collettiva dell’esperienza di malattia (illness) possa incidere sugli outcome della malattia stessa.

Ma non è tutto. Il web diventa anche una sorgente ulteriore di importanti informazioni di farmacovigilanza perché parlando sempre più spesso di farmaci inevitabilmente si citano anche le esperienze correlate comprese le reazioni avverse. Nonostante la preoccupazione delle aziende circa l’effetto boomerang della presenza online, in uno studio condotto qualche tempo fa da QuintilesIMS attraverso un’attività di web listening con la propria soluzione Nexxus Social, su circa 11.000 post riconducibili a brand solo 211 (circa il 2%) erano collegabili a potenziali reazioni avverse. Il numero non giustifica l’ansia. L’importante è disporre della tecnologia necessaria per individuare e gestire tempestivamente il fenomeno, individuando in tempo reale i possibili eventi avversi per sottoporli al vaglio della Farmacovigilanza. QuintilesIMS offre soluzioni uniche nel loro genere per gestire tempestivamente questi fenomeni, anche in integrazione con Hootsuite, piattaforma leader per la gestione integrata dei social media.

Totale dei posts che menzionano uno specifico brand

La prudenza e, in alcuni casi, la diffidenza delle aziende farmaceutiche nei confronti dell’esposizione sul web è certamente legittima ma non pienamente giustificata. Come la tecnologia offre nuovi campi per lo scambio di informazioni, così fornisce anche gli strumenti per governarli.

La cosa certa è che certe piazze virtuali sono piene. Rimanendo in casa, si rischia di perdere un enorme patrimonio di esperienza reale delle persone, quella che permette di essere davvero paziente-centrici.

Aggiornamento 02/2017

linkedin twitter email